每經(jīng)記者 許立波    每經(jīng)編輯 陳俊杰    

罕見(jiàn)病指患病人數(shù)較少的疾病，而超罕見(jiàn)病則是在罕見(jiàn)病范圍中都不常見(jiàn)的疾病。

2018年，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布了《第一批罕見(jiàn)病目錄》，121種疾病納入目錄，這被視為中國(guó)罕見(jiàn)病診療與保障工作的里程碑事件。其中，有些病種（如戈謝病、龐貝病和法布雷病等）的確診人數(shù)非常少，只有數(shù)百人甚至不到百人，超罕見(jiàn)病在用藥負(fù)擔(dān)、開(kāi)發(fā)成本，以及臨床治療方面都面臨著更大的困境。

在今年全國(guó)兩會(huì)上，全國(guó)政協(xié)委員、對(duì)外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)國(guó)家對(duì)外開(kāi)放研究院研究員、對(duì)外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險(xiǎn)學(xué)院副院長(zhǎng)孫潔教授提出，要建立罕見(jiàn)病保障專項(xiàng)基金，實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)效罕見(jiàn)病保障。其中，地方的先行探索是其中的關(guān)鍵詞。

“對(duì)于一些條件成熟、具備實(shí)現(xiàn)可能性的罕見(jiàn)病多方共付保障機(jī)制模式，可以通過(guò)采取‘地方先行先試，國(guó)家總結(jié)經(jīng)驗(yàn)’的辦法來(lái)探索實(shí)施。”5月20日，在杭州舉辦的第三屆賽諾菲罕見(jiàn)病高峰論壇上，孫潔教授接受了《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者的采訪。

要加強(qiáng)政府引導(dǎo) 防止普惠保陷入“死亡螺旋”

據(jù)記者了解，近年來(lái)針對(duì)超罕見(jiàn)病患者用藥保障難題，包括江蘇、浙江等不少省份已展開(kāi)探索：以江蘇省為例，2021年7月，包括戈謝病、龐貝病、法布雷病和黏多糖貯積癥IV型等超級(jí)罕見(jiàn)病病種被納入了江蘇省醫(yī)保報(bào)銷范圍，符合條件者最高可獲得90%的報(bào)銷比例。浙江、山東等地也在國(guó)家基本醫(yī)保目錄之外，探索實(shí)行了針對(duì)罕見(jiàn)病患者的特殊用藥保障制度。

“以建立罕見(jiàn)病保障專項(xiàng)基金為例，可以先建議鼓勵(lì)經(jīng)濟(jì)條件好、保障水平高的地方，率先探索建立省級(jí)罕見(jiàn)病專項(xiàng)基金，由地方財(cái)政社保專戶管理，?？顚Ｓ茫?dú)立核算。隨后，國(guó)家可以在總結(jié)地方罕見(jiàn)病專項(xiàng)基金保障模式的基礎(chǔ)上，出臺(tái)國(guó)家罕見(jiàn)病專項(xiàng)基金建立的基本原則、發(fā)展目標(biāo)和具體實(shí)施細(xì)則。”孫潔對(duì)記者表示。

同時(shí)，孫潔也強(qiáng)調(diào)，如果在籌資來(lái)源上能夠更為明晰和規(guī)范，國(guó)家罕見(jiàn)病專項(xiàng)基金的建立就能夠?yàn)楹币?jiàn)病患者提供長(zhǎng)期、穩(wěn)定的保障，同時(shí)也有助于實(shí)現(xiàn)多元付費(fèi)和多主體、多渠道責(zé)任分擔(dān)的目標(biāo)，其發(fā)展前景較為可觀。

除了建立罕見(jiàn)病專項(xiàng)基金，商業(yè)保險(xiǎn)也是罕見(jiàn)病報(bào)銷可探索嘗試的路徑之一。在今年兩會(huì)上，孫潔就曾建議，加強(qiáng)普惠型商業(yè)健康保險(xiǎn)對(duì)罕見(jiàn)病的保障，將部分疾病負(fù)擔(dān)高、臨床需求迫切、臨床療效確切、醫(yī)保目錄尚不能覆蓋的罕見(jiàn)病藥品盡量全部納入普惠險(xiǎn)保障范圍；設(shè)置并優(yōu)化普惠險(xiǎn)產(chǎn)品有關(guān)罕見(jiàn)病的保障責(zé)任，適當(dāng)放寬既往癥的限制，優(yōu)化免責(zé)條款的設(shè)置，為罕見(jiàn)病患者構(gòu)筑起一張“醫(yī)有可保”防護(hù)網(wǎng)。

在采訪過(guò)程中，孫潔向記者介紹，目前各地共有140多種惠民保，但在《第一批罕見(jiàn)病目錄》所納入的121種罕見(jiàn)病中，僅有18種罕見(jiàn)病得到了惠民保的覆蓋。

“言外之意，各地正在嘗試將罕見(jiàn)病藥品納入普惠保險(xiǎn)報(bào)銷范圍中，這些嘗試是有意義和價(jià)值的，但畢竟時(shí)間還比較短。”孫潔說(shuō)道，縱觀普惠保的發(fā)展歷程，從2015年深圳落地，到2021年的井噴，現(xiàn)在正處于十字路口。“如果完全按市場(chǎng)機(jī)制運(yùn)作，可能會(huì)導(dǎo)致健康人退出參保，剩下的都是帶病群體、重癥患者，進(jìn)而導(dǎo)致保費(fèi)提高，進(jìn)一步促使更多健康人退保，形成‘死亡螺旋’。”

在孫潔看來(lái)，這是因?yàn)榛菝癖１举|(zhì)上也還是一種商業(yè)健康保險(xiǎn)，其“風(fēng)險(xiǎn)共濟(jì)”的核心與其他保險(xiǎn)并無(wú)差異：健康人幫助支付患者的醫(yī)療費(fèi)用，如果只有一小部分人能從中受益，由于高免賠額、低賠付和有限的覆蓋范圍，健康的投保人可能會(huì)逐漸失去興趣而不再繼續(xù)參加，會(huì)導(dǎo)致參保率下降，這是一個(gè)嚴(yán)重的問(wèn)題。因此，需要政府加大參與力度，通過(guò)政府指導(dǎo)或者引導(dǎo)，明確相關(guān)惠民保的保障方式、保障范圍、保障責(zé)任；其次，惠民保自身也需要進(jìn)行優(yōu)化改良，如明確以病種付費(fèi)的方式來(lái)優(yōu)化產(chǎn)品形態(tài)，可以提高收益并減輕住院費(fèi)用中的自付壓力。

商業(yè)健康險(xiǎn)尚處于初級(jí)階段 未來(lái)可能覆蓋更多病種

孫潔認(rèn)為，亟須在現(xiàn)有的醫(yī)保體系框架下，建立以政府為主導(dǎo)，醫(yī)保、商保、慈善、民政、社會(huì)等各方資源參與的多層次醫(yī)療保障體系，實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病診治費(fèi)用多方共付。

她此前就曾建議，支持普惠險(xiǎn)等商業(yè)健康保險(xiǎn)發(fā)展，加強(qiáng)罕見(jiàn)病保障責(zé)任設(shè)計(jì)。具體而言，可以探索在普惠險(xiǎn)產(chǎn)品中納入有關(guān)罕見(jiàn)病的保障責(zé)任，適當(dāng)放寬既往癥的限制，優(yōu)化免責(zé)條款的設(shè)置。同時(shí)，在保險(xiǎn)公司獲取相關(guān)疾病與患者醫(yī)保數(shù)據(jù)、能夠開(kāi)展精算工作的基礎(chǔ)上，針對(duì)71.9%的罕見(jiàn)病與基因有關(guān)的事實(shí)，適度去除責(zé)任免除條款中關(guān)于“遺傳性疾病、先天性畸形、變形或染色體異常不保”的限制。此外，還可以提高醫(yī)保目錄外的罕見(jiàn)病藥品費(fèi)用的保障水平。在政府指導(dǎo)下，探索建立普惠險(xiǎn)罕見(jiàn)病專項(xiàng)特藥目錄制度，規(guī)定特藥遴選標(biāo)準(zhǔn)和條件，適當(dāng)提高醫(yī)保目錄外報(bào)銷水平與保障額度。

不過(guò)，孫潔也向《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者表示，在風(fēng)險(xiǎn)規(guī)避的角度上，商業(yè)健康險(xiǎn)目前還處于初級(jí)階段，目前難以承擔(dān)太多病種，特別是針對(duì)罕見(jiàn)病相關(guān)的畸形變形、染色體異常等問(wèn)題。

孫潔表示，其實(shí)商業(yè)保險(xiǎn)也在考慮將罕見(jiàn)病患者罹患的其他病癥納入保險(xiǎn)范圍，但是，商業(yè)健康險(xiǎn)目前面臨的生態(tài)環(huán)境讓它還沒(méi)有能力實(shí)現(xiàn)此目標(biāo)，比如，現(xiàn)在的商業(yè)保險(xiǎn)缺乏與基本醫(yī)保、醫(yī)療和疾病數(shù)據(jù)的互聯(lián)互通，缺乏相應(yīng)的精算能力，導(dǎo)致保費(fèi)雖然增長(zhǎng)較快，但賠付率也相應(yīng)較高。當(dāng)前7家專業(yè)健康險(xiǎn)公司基本都處于盈虧邊緣，發(fā)展不太穩(wěn)定、收益性較低。

“因此，目前商業(yè)健康險(xiǎn)很難將治療方案不確定，或成本過(guò)高的罕見(jiàn)病納入保障范圍。”孫潔表示，隨著不斷發(fā)展，不斷累積經(jīng)驗(yàn)，商業(yè)健康險(xiǎn)公司可能會(huì)覆蓋更多病種。

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